J'ai copier ce message du blog de Mira : http://miraperles.canalblog.com/ qui elle aussi est atteinte de ce syndrome

                            Mon Mari et Moi  même aussi !!!!

LA FIBROMYALGIE

Peu de personnes connaissent cette maladie ou plutôt ce syndrôme !

il est invalidant au possible : douleurs diffuses, tremblements, céphalées, tension, sommeil non réparateur perte de mémoire énorme, fatigues ...... !
tout ceci nous amène à vivre au ralenti
nous sommes condamnés à vivre sans stress (loin d'être facile je vous le concède !)
bien souvent il nous est répondu "c'est dans votre tête que cela se passe" (merci docteur !)
fort heureusement je n'ai pas eu à vivre cela très vite mon médecin a mis un nom sur mes douleurs, mes problèmes de sommeil ! je dirais que c'est plutôt moi qui ai mal réagit, car je ne connaissais pas la reconnaissance par l'OMS en 1998 de la fibromyalgie !
OUI reconnaissance  de la FIBROMYALGIE, mais pas totalement, car bien souvent il n'y a pas de prise en charge en ALD, la Caisse de SS ne reconnait pas la FIBROMYALGIE (ou ne veut pas la reconnaître) !
là aussi j'ai eu sans doute un dossier médical convaincant ET aussi un médecin contrôle qui reconnaît ce syndrome !

Certes ces douleurs semblent INVISIBLES pour l'entourage ! Certes le fibromyalgique a pris pour habitude de masquer ses douleurs, vivre avec malgré les nuits sans sommeil réparateur !

De plus actuellement il est impossible de détecter la fibromyalgie par un examen ! qu'il soit sanguin, radiologique ou autre ! il n'y a qu'un diagnostique éliminatoire d'autres maladies qui auraient des symptômes identiques !
Seules des pressions digitales pratiquées sur 18 points identifiés et provoquant des douleurs plus aiguës sur au moins 11 de ces points, permettent de valider le diagnostic !

Que dire d'autre : si : que la fibromyalgie touche essentiellement les femmes ! je pense ne pas me tromper en disant que seulement 2 à 3 % d'hommes en sont atteints !

Comment on se soigne ????
Vaste débat !
comme il n'y a pas une fibromyalgie, mais autant de fibromyalgies que de personnes !!!!! chaque cas est donc un cas particulier et bien souvent les médecins sont obligés d'essayer plusieurs traitements avant de trouver LE TRAITEMENT qui va convenir à leur patiente !

voilà donc un peu mon quotidien, et si je ne suis pas si productive au niveau perles, vous en comprendrez à présent LE POURQUOI !!

Comments

[vixien]

Je connais cette maladie, car une connaissance à moi, en est atteinte. C'est un long combat pour arriver à mettre un nom dessus, et encore un plus long avant de trouver un traitement qui convienne ! Je te souhaite plein de courage, de patience et de sommeil réparateur ! Bisous.

[zabou]

Je voie que toi aussi tu as cette maladie
je vous souhaite a toi et ton mari beaucoup de courage , au moins vous vous comprener si les autres ne comprenne pas .
je pense bien a vous , qu elle merde c maladie.
en tout cas continue a perler quand tu ne souffres pas trop , ca te donne un but parmis d autres.
isa=zabou

[enzomarie]

Je suis de tous coeur avec toi car ma belle-soeur souffre de cette maladie diagnostiquée depuis 1ans
et je voulais aussi te remercié pour tes coms , je garde le liens de ton blog ! a tres vite